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Começo por agradecer a distinção que me é concedida de participar nesta publicação.
O meu interesse pelos problemas éticos que uma criança surda levanta à sua família e à sociedade foi despertada pelos convites do Prof. Rui Nunes para intervir nas reuniões que organizou1 e nas quais os problemas científico-técnicos e éticos das intervenções possíveis sobre as crianças surdas foram abordados, com grande desenvolvimento, pelos autores de diversas especialidades que nelas participaram.

Numa dessas intervenções afirmei: “… não digo “os deficientes”. Dizer “os deficientes” ou chamar alguém de “deficiente”, é atribuir, a toda uma pessoa, um estigma global abrindo o caminho para a discriminação. Não há deficientes, há pessoas com todos os seus direitos e deveres, portadores de cidadania sem limitações, que têm alguma deficiência. Eu sou uma pessoa com deficiência de visão, sou míope, uso óculos, mas recuso que me classifiquem como um ou, o “deficiente”.
Com estas frases queria assinalar que nem a criança surda nem a família na qual está integrada podem ser discriminadas no interior de uma sociedade de ouvintes.

Também afirmei que todos os problemas médicos relacionados com o acompanhamento clínico das crianças surdas devem estar incluídos no pacote de cuidados que o Serviço Nacional de Saúde é legalmente obrigado a prestar a todos os cidadãos, incluindo diagnóstico, tratamento, reabilitação e acompanhamento.
No campo do atendimento clínico à criança surda a posição da família deve ser reconhecida como relevante. Desde logo no plano jurídico, visto que, sendo a família a representante legal dos interesses da criança, é a família que tem de ser informada, de forma honesta, completa, verdadeira e compreensível, do diagnóstico, das diversas possibilidades terapêuticas e das vias disponíveis de reabilitação da função auditiva, total ou parcialmente perdida. De posse destas informações e depois de esclarecer todas as duvidas é à família que compete dar, ou não dar, o seu assentimento, a sua concordância, ao que lhe é proposto pelo médico como intervenção terapêutica.

Este é o primeiro direito da família da criança surda que não pode ser escamoteado ou desprezado sob a capa da competência técnica e cientifica dos médicos, considerada muito superior à das suas famílias e, por isso, decisiva na opção terapêutica. Mas uma postura médica que desvalorize ou não deseje a intervenção da família no processo decisório, alem de ser ilegal e ponível está a exprimir um conceito de saúde e doença já muito ultrapassado. Como C. Boorse defende, e eu concordo com ele, o conceito de doença não é um juízo de valor antes resulta da verificação objectiva de que uma determinada função biológica não pode ser correctamente executada, sendo que a medida do correcto é uma mera noção estatística própria de cada espécie e em relação com cada função. A noção de saúde, pelo contrário diz respeito ao desempenho global da pessoa em situação, que é variável no tempo – os desempenhos do idoso não são os mesmos do adolescente – e muito rica no modo. Ao pretender intervir sobre a função afectada o médico não dispõe de todas as informações para conhecer o lugar da função afectada no desempenho global da pessoa, no presente e no futuro, pelo que não tem condições suficientes para definir o melhor bem da criança surda. Os elementos informativos que faltam só a família os possui pelo que só a ela cabe definir qual é o melhor bem para o elemento surdo da família, seja esta de ouvintes ou de surdos.

Mas a posição da família é também relevante no plano ético. Com efeito é a ética que nos ajuda a distinguir o bem do mal, como valores abstractos, mas também a distinguir o que é bom do que é mau, nas situações concretas. E esta é uma grande e complexa responsabilidade ética.
A família vai ter de assumir, em liberdade e com autonomia, as decisões sobre a pessoa surda em desenvolvimento. Para o fazer de um modo eticamente correcto tem de conceber para ela um tipo de desempenho global que, no presente e no futuro, possa ser considerado como um “completo estado de bem-estar físico, mental e social”; e espiritual, acrescento eu à conhecida definição da OMS porque o mental é menos que o espiritual e este pode ser um valor muito importante em determinadas situações.

Depois terá de avaliar qual é o tratamento ou tratamentos que, no presente e no futuro, dá e dará melhor desempenho global à sua criança surda no contexto em que vive e irá viver, nas actividades profissionais que, previsivelmente, irá desenvolver, ou seja, no quadro do seu projecto pessoal, familiar, social e comunitário.
São estes valores que, devidamente ponderados, conduzirão a família a uma decisão ética que será sempre aquela que melhor realize o bem-estar da criança surda no presente e no futuro previsível.

Concluo este breve apontamento com uma reprodução do que escrevi sobre o que é necessário para que a criança surda se desenvolva e seja feliz no interior da comunidade dos não ouvintes:
“Criar todas as condições para que estas crianças prolonguem e enriqueçam a descoberta do mundo sensível que caracteriza a fase pré-verbal de todas as crianças; mas uma descoberta que não será orientada para o futuro discurso oral e escrito, porque não se trata de dar nomes às coisas como Iavé ordenou ao primeiro homem, mas de reconhecer e memorizar todas as coisas pela sua forma, o seu cheiro, o seu movimento, a sua textura, a sua transformação num tempo e num espaço não abstractizados mas vividos; em relação a muitas criaturas animais e, muito particularmente às criaturas humanas, a percepção sensível, aprofundada e misteriosa, do olhar do outro, da riqueza inexaurível que está contida no olhar que me fita e que eu fito, no sorriso que o envolve, no gesto corporal que o completa.

É dever carismático e ético que sejamos capazes de permitir que as nossas crianças auditivas surdas cresçam numa cultura de comunicação não sonora nem verbal, desenvolvendo, ao máximo, a sua inteligência emocional e enriquecendo a sua memória afectiva com uma infinitude de conteúdos, ricos de significado, captados na sua relação com a natureza e susceptíveis de serem comunicados por linguagem corporal. Que nadem nos rios e nos mares, que passem muito tempo nos bosques e nos campos e descubram como orientar-se pelos sinais naturais, que satisfaçam o sonho que todos tivemos de construir uma morada numa árvore, que convivam com os animais e as plantas captando a sua linguagem não sonora nem verbal, mas apenas sensível, etc.,etc.
Escrevi isto e fiquei angustiado.

Que tem isto a ver com cidades de tijolo e cimento armado, com a vida em duas assoalhadas, com a poluição do ar e da água, com animais enjaulados e com florestas metodicamente queimadas no Verão de cada ano? Que tem isto a ver com a ditadura da cultura sonora e verbal, ferozmente inimiga de tudo o que saia dos seus padrões estandardizados, regulados burocraticamente e formalizados em leis, onde a pessoa humana é uma abstracção e a sua dignidade uma palavra vazia de sentido? Que tem isto a ver com as sociedades egoístas, os estados providência, as sociedades civis submersas, ocultas ou conformadas?
Eu sei que não tem nada a ver, eu sei.

Mas deixai-me sonhar que a sociedade civil portuguesa acordou da sua letargia, olhou com amor e sabedoria para as crianças auditivas surdas e sentiu o dever carismático e ético de lhes dar, a todas sem excepção, com o apoio desinteressado do poder politico, ele também sensibilizado, com a participação generosa, empenhada, activa, confiante das famílias com crianças auditivas surdas que as amam apaixonadamente – sou testemunha de que querem dar-lhes o melhor, mas não sabem como – e com um corpo pluridisciplinar de técnicos competentes em todos os aspectos da cultura não verbal, de lhes dar, dizia, todas as condições para que possam crescer na graça e sabedoria que lhes são próprias.
A comunidade tem este dever. E não pode esperar muito mais para o cumprir".              


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2. Controvérsias na reabilitação da criança surda
Fundação Eng. António de Almeida. Porto – 1998
Perspectivas na integração da pessoa surda
Gráfica de Coimbra – 2000
Nestas duas publicações, coordenadas por Rui Nunes, estão reunidos os trabalhos apresentados nas reuniões e a sua leitura ajudará muito a um enquadramento global da questão em apreço.


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