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1 – Agradeço à Senhora Deputada Dr.ª Assunção Esteves o convite para participar neste Seminário. Não existindo, em Portugal, para apoio ao trabalho dos Senhores Deputados, um Office of Technical Assessment, cuja composição, como nos Estados Unidos, seja conhecida/do público e accountable, a decisão de promover este seminário informativo tem de ser agradecida, e até louvada por quem tenha qualidade para o fazer o que não é o meu caso, obviamente. Admito que a escolha do meu nome tenha sido devida à participação activa que tenho tido em dois organismos internacionais – o Conselho da Europa e a UNESCO – e, de forma menos visível, como perito para avaliação ética de projectos de investigação na DGXII da União Europeia, organismos que, nos últimos quinze anos, acompanharam, com cuidadosa atenção, os desenvolvimentos da genética e da genómica e, mais recentemente, da proteómica e da epigenética em geral, de onde emergem questões técnico-científicas, éticas, sociais e legais.

2 – O meu tema é o da repercussão internacional das questões do genomae cabe aqui uma primeira palavra de justificação. Porque motivos as questões da genética e da genómica não podem ser geridas apenas pelo ordenamento jurídico interno de cada País e extravasaram para o nível europeu e, depois, mundial?
A justificação primeira e a mais importante tem a ver com a natureza do sujeito ou do bem que está em causa. Eu explico-me.

Depois da descoberta, por Watson e Crick, do ADN, ácido desoxiribonucleico, esta molécula química, invisível aos olhos profanos, transformou-se na guardiã dos segredos da vida, pelo que terá de ser, a um tempo, respeitada por todos os seres vivos e capturada por quem lhe possa arrancar os segredos.
Alex Mauron, Professor de Bioética na Faculdade de Medicina de Genéve mas com Ph. D. em Biologia Molecular, interrogava-se, em artigo publicado na Science, se o Genoma poderá ser o equivalente secular do conceito de alma, como parece deduzir-se de uma espécie de “metafísica genómica” segundo a qual a nossa identidade, como espécie, e o nosso comportamento, como indivíduos, estão na dependência dos genes que teriam assim a última palavra sobre a determinação da natureza humana nos aspectos biológicos, mentais e comportamentais. A sua conclusão, que subscrevo, é, porém, a seguinte: “Ser pessoa humana significa muito mais do que ter um genoma humano, significa ter uma identidade narrativa e uma biografia auto-consciente. Também a pertença à família humana envolve um plexo muito rico de ligações culturais, que não podem ser reduzidas a uma simples menção taxonómica. Na questão da natureza humana necessitamos de uma nova postura filosófica que não nos é dada apenas pela genómica”. Estou de acordo.

Mas o certo é que cientistas e cidadãos colocam todas as suas esperanças e também os seus medos nos genes e ouvem referir o gene da violência, o gene dos comportamentos impulsivos, o gene da homossexualidade, o gene da depressão, o gene da toxicodependência, etc, etc, confundindo expectativas com resultados e probabilidades com certezas.
Assim, o que está em causa é a genética e a genómica que, obviamente, não têm fronteiras e cruzam horizontalmente, todos os seres humanos em todo o mundo. Não são uma questão nacional.

A segunda justificação para a preocupação internacional é da ordem dos interesses. Há bons motivos para pensar que genómica, proteómica e epigenómica são uma fonte potencial de negócio que os grandes países industrializados querem que seja, desde o início, um negócio globalizado. No plano técnico e financeiro ser-lhes-á fácil montar e controlar o negócio. Mas não no plano ético, como se viu com o escândalo à volta da compra, por uma empresa americana, de toda a informação genética da população da Islândia. Daqui o movimento actual, pouco visível mas activo, para a criação, pela ONU de uma Comissão de Bioética Mundial que iria gerir todos os problemas de bioética em todo o Mundo. Alguém acreditará na sua idoneidade e independência?

3 – Comecemos pelo caso da intervenção da UNESCO na Bioética.
O Director-Geral da UNESCO, Prof. Federico Mayor, atento à evolução do mundo científico e às suas implicações éticas entendeu que era chegado o tempo para criar um Comité Internacional de Bioética, que fosse constituído por personalidades independentes dos Governos e sem ligações aos interesses económicos, e que produzisse documentos de orientação ética para os Governos e para os interesses.
Escolheu livremente essas personalidades nas várias regiões do Mundo, umas conhecidas como quatro Prémios Nobel, outras desconhecidas como eu, no total de 46.

Na primeira reunião plenária em Setembro de 1993, M.e Noelle Lenoir, anunciou o nosso mandato: elaborar um documento para a protecção do genoma humano, em todo o Mundo.
Com muitas vicissitudes que um dia contarei, porque fui membro até 1997, e que mostraram como os Governos das grandes potências, com peso significativo na Indústria Farmacêutica, se esforçaram a fundo por condicionar o trabalho do Comité, dito independente, de Bioética da UNESCO, foi possível completar e aprovar em Novembro de 1997, por unanimidade e aclamação, uma Declaração sobre o genoma humano, considerando-o, em sentido simbólico, como património da humanidade e como o suporte da identidade da espécie, da pertença à grande e única família humana, e, também, da diversidade fenotípica dos seres individuais que a constituem. Foi assim excluída a noção de raça integrando a diversidade dos fenótipos na unidade do genoma, e muito bem.
Nos diversos Artigos desta Declaração sobre o Genoma Humano, que a Assembleia Geral das Nações Unidas aprovou, por unanimidade, em Dezembro de 1998, afirma-se a liberdade da investigação científica (Artigo 12, alínea b) mas condiciona-se a aplicação, aos seres humanos, das suas descobertas. Diz assim: “A liberdade de investigação que é necessária ao progresso do conhecimento procede da liberdade do pensamento.

As aplicações da investigação incluindo as da biologia, da genética e de medicina que digam respeito ao genoma humano devem procurar aliviar o sofrimento e melhorar a saúde do indivíduo e da humanidade em geral”. Os Artigos seguintes pormenorizam as condições para o exercício da actividade científica, apelando às responsabilidades dos investigadores, inerentes às suas actividades, como o rigor, a prudência, a honestidade intelectual e a integridade e referindo que também os decisores públicos e privados em matéria de políticas científicas tem, igualmente, responsabilidades particulares (Artigo 13º). Assim, os Estados devem ter em consideração as implicações éticas, jurídicas, sociais e económicas destas investigações no quadro dos princípios previstos na Declaração (Artigo 14º), nomeadamente o respeito dos direitos humanos, das liberdades fundamentais e da dignidade humana e ainda a protecção da saúde pública (Artigo 15º). A Declaração no último Artigo deste capítulo, reconhece o interesse e a necessidade da criação de Comités de ética independentes, pluridisciplinares e pluralistas encarregados de apreciar as questões éticas, jurídicas e sociais resultantes das investigações sobre o genoma humano e as suas aplicações. Concretamente a Declaração afirma que as práticas que são contrárias à dignidade humana, tais como a clonagem com fins de reprodução de seres humanos não devem ser permitidas pelo que os Estados e as Organizações internacionais competentes são convidadas a cooperar a fim de identificarem tais práticas e tomarem ao nível nacional e internacional as medidas que se imponham.

Quando aborda os grandes princípios a Recomendação afirma que o genoma, no seu estado natural não pode dar lugar a ganhos pecuniários. E ao referir os direitos das pessoas fixa o consentimento após informação, a avaliação custo-benefício, a proibição da discriminação baseada em dados genéticos, a confidencialidade destes dados e a reparação justa por eventuais prejuízos sofridos com a investigação.
A Declaração da UNESCO, pouco conhecida em Portugal, é um documento básico para orientar a legislação sobre genómica e proteómica.
Mas em 1999, a Reunião Geral da UNESCO adoptou como seu um outro documento, produzido pela Conferência Mundial sobre a Ciência que foi organizada em Budapeste sob a égide da UNESCO, documento que também não tenho visto ser comentado, ou sequer referido, no nosso País.

Nele se afirma, por exemplo, que a ética e a responsabilidade da ciência deverão fazer parte integrante do ensino e da formação de todos os cientistas de modo a que aprendam a respeitar os princípios éticos fundamentais e as responsabilidades da Ciência e a conformar-se com eles. Diz ainda este documento, no número 74, que “As instituições científicas são chamadas a respeitar as normas éticas e também o direito dos cientistas a exprimirem-se sobre as questões éticas e a denunciarem os usos abusivos ou nocivos dos avanços científicos ou tecnológicos”. No número seguinte, o 75, afirma-se que os cientistas, as organizações científicas e as sociedades científicas devem estar representadas no seio dos organismos de regulamentação e de decisão.

A tónica deste documento, aprovado pela Conferência Geral da UNESCO, é a de colocar os cientistas, como cidadãos, perante as suas responsabilidades éticas e sociais, contrariando a postura que ainda prevalece nalguns países, de que ao investigador tudo lhe deve ser permitido só porque é um cultor da Ciência. 
Em Outubro de 2003, a Conferência Geral aprovou uma Declaração Universal sobre os dados genéticos humanos que deve ser tida em conta na preparação de legislação nacional sobre este tópico.
Actualmente, a UNESCO está a preparar uma Declaração relativa às normas universais em matéria de Bioética cujo texto provisório está em discussão até Outubro de 2004. Até 30 de Março, cidadãos e instituições podem responder a um questionário sobre a matéria a incluir nessa Declaração.

4 – O Conselho da Europa, na sequência de Recomendações expressas da sua Assembleia Parlamentar, decidiu criar um Comité Ad Hoc, depois permanente, para se encarregar de elaborar um documento jurídico, uma Convenção que, com base no articulado da Convenção Europeia para a salvaguarda dos Direitos Humanos, protegesse estes direitos e a dignidade dos seres humanos face às intervenções da biologia e da medicina. O Prof. Luís Archer integrou a Comissão Ad Hoc e também o Prof. Guilherme de Oliveira, que eu acompanhei, até que a representação de Portugal ficou limitada a um só Delegado indicado pelo Ministério da Saúde, tendo eu merecido a confiança dos sucessivos titulares desta pasta desde 1989 até ao momento presente.

Não é esta a oportunidade para descrever a saga da elaboração da Convenção de Bioética, que a nossa Assembleia da República ratificou, creio que por unanimidade, e que já pertence ao nosso direito interno embora faltem ainda leis complementares sancionatórias das infracções aos seus Artigos.
O que é oportuno é relatar que actividades do Comité Director de Bioética têm tido relação com as questões da genética e da genómica.
Durante a fase de preparação da Convenção foi sentida a necessidade de auscultar o mundo científico sobre os desenvolvimentos da genética que tinham sido aflorados no Iº Seminário de Bioética em geral, realizado em 1989. Foi organizado um II Seminário, dedicado exclusivamente à genética humana, muito participado por cientistas e juristas dos países europeus e alguns convidados dos Estados Unidos e do Canadá. E enuncio aqui apenas os temas principais para nos darmos conta de que em Dezembro de 1993 a Agenda ética, jurídica e social das questões genéticas foi devidamente abordada já nessa data.
O tema do Simpósio era “Ética e genética humana” e os subtemas foram: Genética ao nível populacional – a questão do eugenismo; Consensos éticos na genética médica; Patenteatibilidade do genoma humano; Confidencialidade em genética médica; Direitos Humanos e investigação em genética médica; O equilíbrio entre o direito à autonomia das pessoas e a necessidade pública de estabelecer regulamentações. Coube-me, com John Fletcher, da Virgínia, e Klaus Demmer, de Roma, apresentar o tema do consenso para uma ética da genética. Na minha intervenção defendi que o consenso deve resultar de um diálogo entre os dados científicos, correctamente apresentados no quadro de uma imagem clara do ser humano, e os valores comuns a todos os seres humanos no seio de uma sociedade plural. Continuo a pensar que este é o único caminho para atingir o consenso para uma ética de mínimos na investigação científica em genética humana.

A Convenção Europeia sobre os Direitos do Homem e a Biomedicina no Capítulo IV – Genoma Humano, proíbe “toda a forma de discriminação contra uma pessoa em virtude do seu património genético (Artigo 11º), proíbe os testes genéticos preditivos de doenças genéticas ou que permitam quer a identificação do indivíduo como portador de um gene responsável por uma doença quer a detecção de uma predisposição ou de uma susceptibilidade genética a uma doença, salvo para fins médicos ou de investigação médica e sem prejuízo de um aconselhamento genético apropriado (Artigo 12º). Diz ainda que “Uma intervenção que tenha por objecto modificar o genoma humano não pode ser levada a efeito senão por razões preventivas, de diagnóstico ou terapêuticas e somente se não tiver por finalidade introduzir uma modificação no genoma da descendência” (Artigo 13º). Finalmente não admite “a utilização de técnicas de procriação medicamente assistida para escolher o sexo da criança a nascer, salvo para evitar graves doenças hereditárias ligadas ao sexo” (Artigo 14º).
Esta Convenção já faz parte do Direito Interno do nosso País. Repare-se, contudo, que neste Artigo é admitida a selecção de embriões com eliminação dos que forem do sexo a excluir. Mas, sem o estabelecimento da lista das “graves doenças hereditárias ligadas ao sexo”, por exemplo por Portaria do Ministério da Saúde a decisão é deixada ao arbítrio dos médicos ou tal selecção, pelo sexo, não poderá ser praticada. O Protocolo sobre genética humana, a ser anexo à Convenção está em fase final de preparação e irá conter normas claras para os Estados Membros que decidam legislar nesta matéria.

Outros documentos do Conselho da Europa merecem referência. Permitam-me que mencione o que foi preparado, sob a minha direcção, como alternativa ao Protocolo sobre a protecção do Embrião e do Feto cuja consensualização se tem revelado muito difícil. Refiro-me ao Rapport intitulado “The Protection of the Human Embryo in vitro”. Neste documento os legisladores encontram toda a informação científica e ética sobre biologia do desenvolvimento, aspectos filosóficos respeitantes à natureza e ao estatuto do embrião, às questões levantadas pela fertilização in vitro, pela investigação em embriões e pelo diagnóstico pré-implantatório para fins de diagnóstico genético1 e para a imunocompatibilidade; a questão da clonagem para fins de investigação é exposta, neste documento, com grande clareza e objectividade e é criticada a expressão clonagem terapêutica considerando-a como política de uma linguagem ou seja o uso de metáfora linguística para obter um entendimento distorcido dos factos.

Na Assembleia Parlamentar do Conselho da Europa foi debatido o chamado relatório Wolfgang Wodard sobre investigação com células matrizes (estaminais) humanas que recomendava aos Estados Membros que os aspectos éticos de investigação com células matrizes tivessem prioridade sobre os de natureza puramente financeira e utilitária e que qualquer investigação que envolva destruição de embriões humanos tem de ser devidamente autorizada e controlada por instâncias nacionais apropriadas.

5 – Na União Europeia a preocupação com a investigação em embriões humanos vem desde a reunião de Kronberg em 1990 que conduziu o Conselho e a Comissão a criarem um Grupo de Trabalho que produziu dois documentos sobre o embrião, antes e depois da implantação uterina, com um anexo sobre a legislação existente nos Países Membros, até 1994. Sobre Portugal refere-se apenas o Parecer do CNECV sobre procriação medicamente assistida e assinala-se a ausência de legislação. Nessa data, 1994, apenas o Reino Unido tinha uma Lei, datada de Junho de 1990 sobre fertilização e investigação em embriões.
As disposições desta lei têm exercido grande influência nos países nórdicos e despertam muita objecção na Alemanha, na Áustria e, em geral, nos Países do Sul da Europa cujas opiniões públicas são menos favoráveis à utilização de embriões humanos em investigação destrutiva.

Actualmente a polémica entre Parlamento Europeu, Comissão e Conselho, sobre financiamento de investigação com embriões humanos ilustra bem a profunda divisão de opiniões entre os países da União Europeia sendo muito improvável que se obtenha um consenso. Portanto cada País é livre de legislar de acordo com os valores prevalecentes na sociedade civil de cada um, devidamente auscultados e reconhecidos. Foi o que se tentou fazer com o Livro Branco sobre o uso de embriões que escrevi por solicitação do Ministro da Ciência e do Ensino Superior.

6 – Em síntese direi:

   6.1 – As implicações éticas, legais e sociais da investigação genómica, proteómica e epigenómica não podem ser analisadas apenas ao nível nacional. A perspectiva europeia e mundial tem de ser tida em conta na medida em que represente um consenso ético mínimo.
   6.2 – Os documentos referidos do Conselho da Europa e a Declaração sobre o genoma humano e sobre genética humana da UNESCO são uma boa base de trabalho para o legislador nacional.
   6.3 – Não existindo directrizes aprovadas pela União Europeia, o Governo tem liberdade de legislar, baseando-se em conceitos científicos rigorosos e na opinião pública devidamente informada.

7 – Termino com uma citação do livro do jurista Jean-René Binet, intitulado “Droit et progrés scientifique”, que recebeu o Prémio Le Monde para a investigação universitária.

“Nous avons perçu les prémices d’une modification dans l’appréhension des questions scientifiques par la société. Il aura pour cela fallu qu’arrivent les problèmes. C’est évidemment regrettable quand tant d’auteurs avaient depuis longtemps tenté d’attirer l’attention des gouvernants sur les dangers potentiels de la science.... La conscience se réveille de la léthargie dans laquelle elle s’était laissé entraîner par le scientisme. Cette nouvelle perception de la science s’accompagne, dans la doctrine juridique, d’un sursaut des théories jusnaturalistes. La conjonction de ces deux facteurs nous semble alors à même de permettre un encadrement juridique du progrès scientifique qui soit autre chose qu’une neutre et administrative intendance des exigences des hommes de science ».

Assembleia da República, 2 de Março de 2004 



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1. Inclui uma lista das cerca de 30 doenças monogénicas, geneticamente herdadas, cujo diagnóstico é possível por biopsia de blastómeros no embrião in vitro


 



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