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O objectivo desta intervenção é dar a conhecer os pontos de vista de instâncias internacionais sobre este tema e as formulações a que chegaram após debates prolongados, em muitos dos quais participei. No final apresentarei, em síntese, o meu ponto de vista pessoal.
A realização de testes genéticos, directos ou indirectos, pós-natais, pode ter vários objectivos; entre eles cito:
1. Permitir o diagnóstico de uma situação clínica;
2. Permitir o diagnóstico de probabilidade de uma situação clínica de aparecimento tardio – testes preditivos;
3. Permitir o diagnóstico da presença de alterações genéticas que aumentam a susceptibilidade a certas doenças, como algumas neoplasias e afecções cardio-vasculares.

A descriptagem do genoma humano e o melhor conhecimento das variações individuais dos genes e da sua expressividade, tornarão cada vez mais rigoroso e seguro o resultado dos testes genéticos pós-natais. Que, no entanto, são sempre probabilísticos.
A investigação genética sobre indivíduos e sobre populações vai criar um conhecimento de características pessoais até há bem pouco tempo impossível de obter.  Os usos que podem ser dados a estes dados genéticos individuais, devem preocupar os cidadãos, os quais devem conhecer os resultados da reflexão bioética já efectuada ao nível do Conselho da Europa e da Unesco.

1.Conselho da Europa.
O Comité Director de Bioética produziu um instrumento jurídico aberto à assinatura dos Estados Membros, em 4 de Abril de 1997, intitulado “Convention pour la protection des droits de l’Homme e de la dignité de l’Être Humain à l´égard des applications de la Biologie et de la Medicine; Conventions sur les droits de l’Homme et de la Biomedicine”.

Sobre genoma humano, a Convenção estabelece:
Article 11
– Toute forme de discrimination à l’encontre d’une personne en raison de son patrimoine génétique est interdite.
Article 12 – Il ne pourra étre procédé à les testes prédictifs de maladies genétiques ou permettant soit d’identifier le sujeit comme porteur d’un gêne responsable d’une maladie soit de détecter une prédisposition ou une susceptibilité génétique a une maladie, qu’a des fins médicales ou de recherche médicale, et sous réserve d’un conseil génétique approprié.

O Conselho de Ministros do Conselho da Europa decidiu ainda que fosse elaborado um Protocolo sobre genética humana para ser anexo à Convenção e tendo como objectivo desenvolver os artigos 11 e 12 citados. Este Protocolo tratará, em pormenor dos aspectos ligados ao consentimento informado da pessoa sobre a qual se pretende fazer testes genéticos, das condições para efectuar estes testes em  menores de idade, sobre o respeito absoluto da vida privada, sobre o direito de acesso aos resultados dos testes e sobre o direito a não conhecer esses resultados.
Relativamente a programas de dépistage médical à l’ensemble d’une population ou d’une sous-population prevê-se que o Protocolo fixe as condições em que tais programas podem ser lançados, nomeadamente autorizando apenas os que se dirijam a doenças para as quais exista um método preventivo ou de tratamento, que não sejam obrigatórios, que haja uma ampla informação sobre os objectivos do programa e os benefícios esperados e que o programa seja periodicamente avaliado.

Este Prootocolo está a ser preparado por um Grupo ao qual preside Stefan Winter, da Alemanha e que é constituído por um outro delegado alemão e por delegados da Dinamarca, França, Itália, Noruega, Polónia, Federação da Rússia, Suécia e Reino Unido; além da Assembleia Parlamentar, também a Comissão Europeia está representada no Grupo.
A presente iniciativa do Parlamento Europeu e as suas conclusões, deverão chegar ao Presidente do Grupo de Trabalho, para que o Protocolo possa reflectir as opiniões aqui expressas.

1.UNESCO.

A Conferência Geral da Unesco adoptou em 1997 a Déclaration Universelle sur le génome humain et les droits de l’Homme, preparada pelo Comité Internationale de Bioéthique, do qual fui membro activo.
Não vou referir artigos da Declaração porque todos são pertinentes para o problema das implicações éticas, legais e sociais dos testes genéticos pós-natais. Mas é útil lembrar que no artigo primeiro se afirma que o genoma humeno “dans un sens symbolique est le patrimoine de l’humanité” e no Artigo quarto que “en son état naturel ne peut donner lieu à des gains pécuniaires”. Também diz que os indivíduos não podem ser reduzidos às suas características genéticas e que ninguém pode ser objecto de discriminações fundadas sobre as suas características genéticas. No que se refere às actividades médicas e científicas, como é o caso do diagnóstico genético pós-natal, o Artigo 13 dispõe assim: “Les responsabilités inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, honnêteté intellectuelle, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et utilisation de leurs résultats, devraient faire l’object d’une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome humain, compte tenu  de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard”.

A iniciativa do Parlamento Europeu de criar esta “Commission Temporaire sur la Génétique Humaine”, está bem integrada no texto deste Artigo 13 da Declaração Universal sobre o genoma humano da UNESCO.
Também se enquadra no documento, posterior à Declaração, intitulado Orientations pour la mise en oeuvre de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’Homme, no qual se pede a organização de debates públicos sobre as questões tratadas pela Declaração nomeadamente para fazer uma análise aprofundada das condições que favorecem a liberdade da investigação e as que contrariam esta liberdade.
Do meu ponto de vista creio que existe já uma grande reflexão europeia e também internacional sobre as questões éticas, legais e sociais, levantadas pelo conhecimento das características genéticas de uma pessoa individual e das consequências para a pessoa e para a sua família, no presente e no futuro, deste conhecimento.

Também não faltam textos legais e Declarações, muitas delas provenientes de reuniões internacionais, como o Congresso Mundial de Bioética, em Guijón, ou o Sipósium Internacional do Mónaco sobre Bioética e Direitos da Criança (Abril 2000), todos alertando para o risco de discriminação pessoal, social, no emprego, na constituição de uma família, no acesso a cuidados de saúde, a seguros e a outros benefícios sociais, que correm as pessoas com alterações genéticas descobertas após a prática de testes genéticos pós-natais.
O que falta é a passagem para a população em geral, a chamada sociedade civil, de uma informação completa, clara, compreensível e honesta, do que são as intervenções, hoje realizáveis, sobre o genoma humano, nomeadamente os testes genéticos pós-natais, quais os benefícios reais e concretos que poderão ser obtidos e quais os riscos reais ao nível pessoal e social que resultam da prática dos testes.
O que falta é que as informações sobre o uso da avaliação genética de pessoas individuais saiam do círculo fechado dos profissionais da medicina e da sua linguagem cifrada e alegórica, para se difundirem na população em geral, nas suas associações cívicas, nas organizações para apoio e defesa das populações com doenças genéticas e, naturalmente, nos órgão de representação política, como é este Parlamento para os países da União Europeia.

O que falta é que as Comissões Nacionais de Ética, deixem de ser órgãos de debate académico e retórico de questões abstractas, de ética filosófica e das complexas relações entre a ética e o direito, para se debruçarem de forma directa e positiva, sobre problemas éticos reais, emitindo pareceres claros, directos e objectivos, em linguagem compreensível para o público em geral.
Nesta matéria de diagnóstico genético pós-natal, o cerne do problema não é científico mas bioético. Os cientistas cumprem o seu papel, criando os instrumentos técnicos para fazerem os diagnósticos e interpretarem os resultados.
As questões para debate são bioéticas e passam pela ponderação dos valores que a sociedade reconheça como superiores, tais como a dignidade humana, a liberdade individual e a autonomia de decisão no que à pessoa diz respeito.
A Convenção Europeia de Bioética, diz no Article 2: “l’intérêt et le bien de l’être humain doivent prévaloir sur le seul intérêt de la societé ou de la science”.  
É chegado o tempo de extrair deste Artigo todas as suas consequências no plano ético e jurídico.

É preciso afirmar que os fins não justificam todos os meios para os alcançar e que o interesse científico não pode sobrepôr-se aos interesses da pessoa, livremente expressos.
É necessário legislar de forma concrecta sobre o estatuto da objecção de consciência para os profissionais e sobre o instituto do consentimento informado que, em muitas situações, incluindo a do diagnóstico genético pós-natal, está reduzido a um simples documento impresso que a pessoa em causa assina sem que tenha havido uma informação leal, completa e compreensível – porque a pessoa desconhece que tem o direito de ser informada e o profissional de saúde desconhece que informar é um dever seu e não uma condescendência paternalista.

A deriva eugenista que o diagnóstico pós-natal pode produzir, só será evitada se o poder de decidir sair dos legisladores e do universo médico e for assumido pelas pessoas, no exercício da sua autonomia e da sua liberdade, no interior de uma sociedade justa e democraticamente organizada.
Sem elementos concretos de informação para que a pessoa possa fazer uma ponderação equilibrada de riscos e benefícios, no seu caso específico, o consentimento para a prática de diagnóstico pós-natal, não é juridicamente válido nem tem dignidade ética.
Após o diagnóstico pós-natal, é absolutamente necessário um aconselhamento (counseling) genético ainda mais informativo, independente da equipa médica e rigorosamente não directivo, para que a pessoa e, em certos casos, outros membros da família possam tomar livremente decisões com um bom conhecimento dos factos, dos riscos a correr, dos benefícios esperados – a partir do conhecimento de uma determinada modificação genética.

Os “handicapés génétiques” são membros de pleno direito da sociedade, porque o mito eugénico do corpo perfeito deve ser rejeitado de forma clara pelas sociedades democráticas e porque o conceito de qualidade de vida é subjectivo e só pode ser estabelecido por cada um, em relação à sua própria vida.
Finalmente, direi que o diagnóstico genético pós-natal é um acto médico que deve respeitar sempre as regras da boa prática clínica. Disponibilizar em farmácias ou supermercados kits para diagnóstico genético que a pessoa adquire livremente e efectua em casa, é abrir uma via perigosa de banalização de uma informação sensível, que só pode ser comunicada no quadro de um procedimento médico.

Em síntese direi:

Os riscos potenciais das informações genéticas de carácter pessoal, devem ser conhecidos e evitados;
Para os evitar, há que difundir e desenvolver o que já se encontra em textos normativos, europeus e internacionais.
E há que informar, de forma clara e compreensível, todos os cidadãos por meio de organizações, públicas e privadas, governamentais e não-governamentais e, em especial, pelos Conselhos Nacionais de Ética, que devem aproximar-se dos cidadãos e estabelecer com eles canais de comunicação, utilizando as actuais tecnologias de informação.
A diferença genética, deve ser respeitada pela sociedade e este respeito deve traduzir-se em leis de protecção, justas e adequadas.



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